Місія Всеукраїнського
фонду "Крок за кроком"
сприяти втіленню освітніх реформ з реалізації особистісно-орієнтованої, інклюзивної освітньої моделі з активним залученням сімей і громад, шляхом проведення тренінгів для освітян, батьків, представників громадських організацій; ініціювання та реалізації проектів, спрямованих на забезпечення рівного доступу до якісної освіти для усіх дітей, у тому числі дітей з особливими потребами, дітей – представників етнічних та національних меншин, сімей, які опинились у кризових ситуаціях; залучення сімей і громади до освітнього та управлінського процесів.
Місія Фонду виконується шляхом реалізації програм:
Сайти проектів Фонду
Facebook
Тендерні оголошення

Поради батькам

 

Церебральний параліч Історія Даринки

Даринка народилася на 11 тижнів раніше та важила лише 1 кг 200 гр. Лікарі були здивовані, що попри це, вона сильна і рухлива дівчинка. Однак, коли Даринці виповнилося кілька днів, вона перестала дихати і лікарі мали застосувати апарат штучного дихання. Через 24 години вона змогла дихати самостійно. Лікарі зробили чимало тестів, аби дізнатися чому це сталося, одначе їхні зусилля були марними. Решта часу перебування Даринки в лікарні минула спокійно і за два місяці її виписали додому. Всі вважали, що все буде добре.

Вдома мати Даринки помітила, що дівчинка дуже погано п’є з пляшечки. Кілька місяців потому мати знов звернула увагу на окремі вияви поведінки Даринки, яких вона не помічала у її старшого брата. У шість місяців Даринка не могла тримати голівку прямо. Вона багато плакала і могла зайтися від плачу. Під час чергового обстеження Даринки у шість місяців, лікар та мати були схвильовані тим, що побачили. Лікар запропонував матері ретельніше оглянути дівчинку у фахівців та проконсультуватися щодо її розвитку. Мати звернулася до спеціалістів, які нарешті дали визначення усьому, що відбувалося з дитиною – церебральний параліч.

Визначення

Церебральний параліч – стан, спричинений ушкодженням ділянок мозку, які контролюють здатність використовувати м’язи тіла, внаслідок шкідливого впливу на мозок (нестача кисню, ушкодження тканин головного мозку, інфекції, крововиливи, хімічні та метаболічні порушення). Такі ушкодження трапляються до пологів, під час пологів, а у випадку Даринки, – одразу після пологів. Церебральний параліч, який класифікують за типами м’язових розладів, може бути слабким, середнім та сильним. Слабкий – дитина незграбна; середній – шкутильгає (дитині можуть знадобитися спеціальні пристрої для пересування або милиці); сильний – може позначитися на загальному фізичному стані дитини. Дитина, яка страждає на середній або сильний церебральний параліч, може потребувати пересувного крісла або спеціального обладнання. Інколи, діти, які страждають на церебральний параліч, можуть мати проблеми у навчанні, порушення слуху та зору (сенсорні порушення), або порушення розумового розвитку. Звичайно, чим значніші ушкодження мозку, тим сильніші прояви церебрального паралічу. Проте церебральний параліч не прогресує з часом.

Церебральний параліч спричинює порушення рухової сфери. Передбачено, що дітям із церебральним паралічем мають завчасно надаватися превентивні послуги, спеціальна освіта та супутні послуги.

 Симптоми

Існують три основні типи церебрального паралічу:

  • Спастичний – коли тонус м’язів підвищений. Рухи незграбні, особливо ніг, рук та /або спини. Діти, які страждають на цю форму церебрального паралічу, переставляють ноги незграбно, під час ходьби вони вивертають ступні, або шкутильгають. Це найпоширеніша форма.
  • Атетоїдний (дискінетичний) – може бути уражена вся рухова сфера. Зазвичай, за такої форми церебрального паралічу спостерігаються повільні, погано контрольовані рухи тіла, низький м’язовий тонус. Все це ускладнює можливості людини сидіти прямо і ходити.
  • Змішаний – комбінація двох вищеописаних симптомів. Дитини, яка страждає на змішану форму церебрального паралічу, має одночасно підвищений та знижений тонус м’язові. Одні м’язи дуже напружені, а інші – дуже розслаблені, це спричинює незграбні, мимовільні рухи.

Для детального опису видів церебрального паралічу використовують наступні поняття:

  • Диплегія – означає, що уражені лише ноги.
  • Геміплегія – означає, що уражена лише одна половина тіла (наприклад, права рука і права нога).
  • Квадріплегія – означає, що уражені обидві руки та ноги, іноді лицеві м’язи та корпус.

Лікування

Внаслідок раннього і постійного лікуванням симптоми церебрального паралічу можна зменшити. Багатьох дітей завдяки постійним тренуванням можна навчити достатньою мірою володіти своїм тілом. Наприклад, одне немовлятко, якому церебральний параліч не давав змоги повзати, просто котилося, щоб дістатися з одного місця до іншого.

Діти до трьох років можуть отримати багато користі від послуг, наданих завчасно. Раннє втручання – система послуг для підтримки немовлят і дітей молодшого віку з особливими потребами та їхніх сімей. Для старших дітей спеціальне навчання та послуги доступні у школах, де кожна дитина отримує допомогу.

Зазвичай, діти, які страждають не церебральний параліч, можуть потребувати різних видів допомоги. Це:

  • Фізична терапія допомагає дитині розвивати м’язи. Завдяки фізичній терапії дитина може навчитися краще ходити, сидіти та утримувати рівновагу.
  • Окупаційна терапія допомагає дитині розвивати моторні функції, такі як одягатися, їсти, писати та виконувати повсякденні дії.
  • Логопедичні послуги допомагають дитині розвивати комунікаційні навички. Дитина може працювати над порушеною вимовою (пов’язаною зі слабкими м’язами язика та гортані).

Дитині може знадобитися різноманітне спеціальне обладнання. Наприклад, милиці можуть допомогти дитині під час пересування. Шини можуть допомогти дитині краще контролювати рухи рук. Існує також багато терапевтичного обладнання та адаптованих іграшок, щоб допомогти дитині розвивати свої м’язи під час ігор. Плавання або верхова їзда можуть допомогти зміцнити слабкі м’язи та розслабити інші.

Нові методи лікування розробляються постійно. Інколи хірургічне втручання, ін’єкції або інші медикаменти можуть зменшити наслідки церебрального паралічу, проте, не існує засобу для цілковитого одужання.

Навчання

Хвора на церебральний параліч дитина може мати чимало проблем у школі, тому їй потрібна індивідуальна допомога. Законом про спеціальну освіту передбачене надання навчальних послуг дітям з особливими потребами.

Для дітей до трьох років послуги можуть надаватися через систему раннього втручання. Фахівці працюють з батьками дитини над розробкою плану надання індивідуальних послуг родині. Цей план описує особливі потреби дитини, а також послуги, які має отримати малюк для задоволення цих потреб. План також визначає особливості родини, таким чином батьки та інші члени сім’ї знають, як допомогти малюкові, який страждає на церебральний параліч.

Для дітей шкільного віку, включаючи молодший шкільний вік, спеціальне навчання та супутні послуги надаються через шкільну систему. Персонал школи працює з батьками дитини над розробкою індивідуального навчального плану. Цей план схожий на попередній, що описує унікальні потреби дитини та послуги, які вона має отримати для задоволення цих потреб. Спеціальне навчання та послуги, що можуть охоплювати фізичну терапію, окупаційну терапію та логопедичну допомогу.

На додаток до терапевтичних послуг та спеціального обладнання дітям, які страждають на церебральний параліч, може знадобитися допоміжна техніка. Зокрема:

  • Комунікаційні пристрої (від найпростіших до найскладніших). Комунікаційні дошки, наприклад, з малюнками, символами, буквами або словами. Дитина може спілкуватися вказуючи пальцем або очима на малюнки, символи. Існують і більш складні комунікаційні пристрої, в яких використовуються голосові синтезатори, що допомагають дитині „розмовляти” з іншими.
  • Комп’ютерні технології (від електронних іграшок зі спеціальними кнопками до складних комп’ютерних програм, які працюють від простих адаптованих клавіш).

Здатність мозку після ушкодження знаходити нові шляхи для праці вражають. Проте батькам складно уявити майбутнє своєї дитини. Якісна терапія та догляд можуть допомогти, але найважливішим за лікування є любов і підтримка дитини батьками та друзями. Завдяки правильній комбінації підтримки, використання обладнання, додаткового часу та пристосування, всі діти, які страждають на церебральний параліч, можуть бути успішними учнями та мати повноцінне життя.

Дізнайтесь якомога більше про церебральний параліч. Чим більше ви знаєте, тим краще ви зможете допомогти собі та вашій дитині. Дізнайтеся про організації, які надають допомогу. 

  • Любіть вашу дитину та грайтеся з нею, виховуйте вашого сина або доньку так, нібито вони звичайні діти. Подорожуйте з вашою дитиною, читайте разом, отримуйте задоволення.
  • Дізнайтеся у фахівців та інших батьків, яким чином задовольняти особливі потреби вашої дитини. Але не намагайтеся перетворити ваше життя на чергування різних видів терапії.
  • Зверніться по допомогу до родини та друзів. Догляд за дитиною, яка страждає на церебральний параліч –тяжка праця. Навчіть інших, що і як треба робити з дитиною, і покладайтеся на них. Раціонально використовуйте всі можливості, коли випадає нагода перепочити.
  • Шукайте інформацію про нові засоби лікування та технології, які можуть допомогти. Нові підходи з’являються постійно і вони можуть кардинально змінити якість життя вашої дитини. Проте, будьте обачними.
  • Дізнайтеся більше про допоміжні технології, які можуть допомогти вашій дитині. Це можуть бути прості комунікаційні дошки, аби ваша дитина могла краще висловитися з приводу своїх потреб і бажань, або складний комп’ютер зі спеціальним програмним забезпеченням.
  • Запасіться терпінням, сподівайтеся на краще. Ваша дитина, як кожна дитина, має попереду ціле життя та можливості рости і навчатися.
  • Взаємодійте з фахівцями під час раннього втручання або у вашій школі над розробкою відповідних планів, що відображають потреби дитини та враховують її здібності. Переконайтеся, що планом передбачені супутні послуги, такі як логопедична корекція, фізична терапія або окупаційна терапія (якщо ваша дитина їх потребує). Не забудьте також про допоміжні технології!

Поради вчителям

  • Дізнайтесь більше про церебральний параліч, про організації, які надають допомогу, та інформаційні джерела.
  • Інколи вигляд хворого на церебральний параліч справляє враження, що дитина не здатна навчатися як інші діти. Зосередьте увагу на конкретній дитині і дізнайтеся безпосередньо про її особисті потреби і здібності.
  • Дізнайтеся про стратегії, що використовують інші вчителі для учнів з особливими вадами. Довідайтеся про різні стилі навчання. Завдяки цьому ви зможете використати найкращі підходи для конкретної дитини, з огляду на її індивідуальні та фізичних можливості.
  • Шукайте нове. Запитуйте себе (та інших): „Як я можу адаптувати цей урок для дитини, щоб матеріал засвоювався максимально активно?”
  • Навчіться використовувати допоміжні технології. Знайдіть експертів у школі та поза її межами, які б допомогли вам. Допоміжні технології можуть зробити для вашого учня незалежним.
  • Пам’ятайте: батьки також є експертами. Розмовляйте з батьками учня відверто. Вони вам можуть чимало розповісти про свою дитину, про її особливі потреби та здібності.
  • Щоб робота команди стосовно задоволення потреб дитини із церебральним паралічем була успішною, потрібна взаємодія професіоналів з різних галузей. Команда має об’єднати знання своїх членів задля планування, впровадження та координації послуг для дитини.
Ім'я:
E-mail:
Ваше ім'я*:
Ваш E-mail*:
Організація:
Ваш телефон:
Тема листа*:
Зміст листа*: